深圳发布罕见病“微光同行”公益计划，探索公益慈善支持科研创新模式

2月26日下午，在深圳市民政局指导下，由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院-深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心联合主办的“与光同行，让爱不‘罕见’”公益活动在深圳医学科学院卫光生命科学园院区成功举办。活动现场发布罕见病“微光同行”公益计划，旨在凝聚社会各界力量，聚焦罕见病科研创新与公益支持，推动罕见病科研与公益慈善事业的协同发展。

深圳市慈善会会长、市政协原主席戴北方，中国科学院院士、深圳医学科学院创始院长、深圳湾实验室主任颜宁，市民政局党组书记、局长黄哲，市民政局党组成员、副局长吴远翔，光明区副区长王崇峰等领导嘉宾，各爱心企业、公益组织、罕见病领域医学专家、罕见病患者及家属代表出席，活动由深圳湾实验室、深圳医学科学院党委书记胡晓军主持。

聚焦民生关切，让公益慈善成为科技创新“温暖引擎”

在医学科学的视野中，全球范围内已被认知的罕见病种类逾7000种，其中神经罕见病的占比约达40%。截至2024年2月，我国罕见病患者总数已突破2000万大关。并且，随着医学诊断技术的持续革新以及疾病定义的不断完善，未来还可能会有更多罕见病患者进入我们的视野。

“中国式现代化，民生为大。”深圳市民政局党组书记、局长黄哲在致辞中强调，面对罕见病群体的需求，深圳一直在积极地找准切入点，精准发力、协同发力，积极发挥市场、社会等多方力量，推动罕见病科研攻关，着力从源头上解决罕见病救助领域的痛点难点。未来将加强政策支持与资源整合，持续构建公益慈善助力科研创新的生态体系，大力弘扬和传播科技向善文化，提升公众认知度与参与度，带动更多社会力量参与到公益慈善助力科研创新的实际行动。此次公益活动现场，深圳市卫生健康委、科技创新局等相关部门代表列席，展现了深圳政府多部门协同推进罕见病防治工作的决心。

中国科学院院士、深圳医学科学院创始院长颜宁就“SMART-SZBL罕见病战略布局”发表主旨演讲，为在场嘉宾呈现了前沿的科研思路与规划，她表示深圳医学科学院、深圳湾实验室将以解决临床实际问题为导向，践行科学家的责任担当，面向世界性的医学难题发出挑战，目前已开展前瞻性罕见病基础研究、转化研究和新药开发。深圳湾实验室神经疾病研究所特聘研究员张轲进一步阐释“以患者为中心”的罕见病科研，强调了基础研究与临床需求紧密结合的重要性。据记者了解，深圳医学科学院-深圳湾实验室罕见病研究中心，聚焦于药物研发、基因疗法、精准医疗等前沿领域，目前在腹膜假黏液瘤、线粒体脑病等罕见病研究方面已取得积极进展。未来将加速科研成果向临床转化，力争破解罕见病诊疗瓶颈。

攻关“医学珠峰”，以慈善创新激活科研“源头活水”

罕见病科研如同人类医学的“珠峰攀登”，而慈善力量的介入，恰恰为罕见病科研攻关带来了新的动力源泉。活动现场，戴北方会长、颜宁院士、黄哲局长等领导共同启动罕见病“微光同行”公益计划。

众所周知，儿童阶段是神经系统发育的黄金时期，然而对于身患神经发育罕见病的儿童，他们的认知、运动、语言等能力发展将受到严重抑制。部分遗传性神经发育罕见病若能在新生儿期借助精准的诊断技术及时确诊，并开展有效治疗，便有可能避免如智力损害等严重后果，让孩子重获正常成长的机会。

罕见病“微光同行”公益计划项目由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院－深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心共同发起，依托发起单位深圳医学科学院、深圳湾实验室的科研优势，集中力量对遗传性神经发育罕见病，包括但不限于线粒体脑病、自身免疫性脑炎、遗传性癫痫、神经发育障碍与迟缓、智力低下等这类疾病进行科研攻坚，希望改善部分罕见病无药可治的现状，产生实质性社会价值。

“微光”汇聚，让“科技向善”照亮“罕见人生”

罕见病“微光同行”公益计划项目的发布也得到了社会各界的关注、支持与帮助。在活动现场，深圳市盛弘电气股份有限公司、深圳市杰普特光电股份有限公司、尧唐（上海）生物科技有限公司等爱心企业积极担当、率先响应，第一时间进行了捐赠支持。深圳市慈善会副会长叶征航代表市慈善会向爱心捐赠企业颁发致谢牌。

罕见病“微光同行”公益计划项目不仅为罕见病患者带来了希望与温暖，也将在公众与罕见病科研之间搭起桥梁，让科研需求“被看见、被响应”，让“人人公益”与“科技向善”深度融合，持续为基础科研注入耐心资本，为将深圳打造成公益慈善助力科研创新的示范高地提供了鲜活样本。据悉，2月28日（国际罕见病日）来临之际，“微光同行”公益计划项目线上捐赠渠道已上线腾讯公益，期待社会力量继续携手，共同为罕见病患者点亮希望之光，让爱（张强）

原标题：点亮希望之光！罕见病“微光同行”公益计划发布深圳积极探索公益慈善支持科研创新模式